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Fibromyalgie dites-vous ? 28 mars, 2009

Classé dans : Regards sur la maladie — somanystories @ 23:30

Je suis surprise de la méconnaissance de cette maladie…. Pourtant de plus en plus fréquente.  Ma chère mère, ma voisine et une de mes élèves ont été diagnostiquées fibromyalgiques. Quelqu’un peut nous en parler davantage ? 

 

3 Commentaires

  1.  
    Risette
    Risette écrit:

    Bonjour,
    Merci d’avoir évoqué sur ce blog, le problème de la fibromyalgie.
    Syndrome ou Maladie ?? Elle existe pourtant, et lorsqu’elle est installée plus rien ne va comme avant.
    J’ai 56 ans. Je suis diagnostiquée depuis 3 ans, mais mon corps était déjà en souffrance depuis plus de 15 ans. Mais lorsqu’on est une mère de famille ayant une bonne activité professionnelle, on ne s’écoute pas…. Alors on supporte, comme on peut des symptômes bizarres : douleurs diffuses, malaises, sensations de brûlures dans tout le corps, inflammation de tendons des ligaments à répétition, sommeil tellement perturbé qu’on se lève le matin avec l’impression de ne pas avoir dormi… on se traîne toute la journée toujours fatiguée. Parfois la fatigue est extrême et l’on ne pense qu’à se coucher, la mémoire est défaillante, l équilibre se fait plus imprécis, les doigts ne trouvent plus les touches sur le clavier de l’ordinateur.( Il existe une centaine de symptômes différents).
    Mais les enfants, les repas à préparer, le mari qui va rentrer, le ménage et les courses à faire, les dossiers s’entassent sur le coin du bureau….. Il faut faire tout de même !
    Et ces douleurs qui vous épuisent……
    Je n’osais pas en parler dans mon entourage de peur de m’entendre dire « tu t’écoutes trop », tu te plains toujours », « tu pourrais faire un effort », »c’est dans ta tête » et tous ces mots m’ont été dits !
    Un jour le corps a dit STOP, il n’a plus voulu que je le sollicite de cette manière, le rhumatologue a mis un nom inconnu pour moi sur tous mes symptômes : « FIBROMYALGIE »
    Et ma vie a complètement changé. Après avoir refusé la maladie pendant au moins 1 an, j’accepte enfin son existence. Elle m’appartient. Le quotidien n’est pas toujours facile. Je fatigue vite. Je ne fais plus les mêmes activités et mon rythme est sensiblement ralenti.
    Je continue ma vie différemment. Certains jours les douleurs sont difficiles à supporter et la fatigue ne me quitte pas de la journée. Cela peut durer 2, 3 ou 5 jours….. il faut être patient. Tout n’est qu’effort. On a bien du mal à rester philosophe devant la douleur……… et puis ça passe un peu, on retourne dehors, on vit plus ou moins normalement …. La maladie évolue différemment suivant les cas et plus ou moins vite. Mais elle empêche toutes les personnes diagnostiquées de vivre normalement. D’où, difficultés de se projeter dans l’avenir, même l’avenir proche. Un voyage, des vacances, vais-je pouvoir conduire longtemps ? Est-ce que je vais pouvoir marcher ? Etre autonome longtemps ? c’est plus ou moins invalidant suivant les cas.
    Cette maladie est mon quotidien. Je n’entends pas qu’on me plaigne, chacun ayant ses propres difficultés de la vie, mais je peux en parler savamment.
    Et puis, ce blog, c’est un témoignage certes, mais c’est aussi le moyen de se sentir moins seul devant la maladie.

  2.  
    somanystories
    somanystories écrit:

    Merci pour ce témoignage, qui permettra certainement à d’autres personnes de mieux comprendre cette maladie.
    Existe-t-il des sites internet ou associations présentant ce mal ?

    Vous parlez à très juste titre du fait que l’entourage accepte difficilement la fatigue comme étant « une réelle maladie ou un réel symptôme ». On envisage trop souvent la fatigue comme un élément lié à la personne elle-même et à son état d’esprit. On se dit que l’individu fatigué n’a qu’à se reposer ou bien « se bouge un peu », qu’il ne fait pas d’efforts pour combattre ce mal.
    Et pourtant, ce mal est bien réel, bien physique.

    L’image que nous nous faisons de la douleur est également très liée à cette représentation que nous avons de la fatigue. Il est presque indécent d’avoir mal, c’est presque agaçant et fatiguant pour l’entourage.

    Chacun doit encore certainement cheminer sur ses propres représentations de la douleur et de la fatigue…
    Merci et à bientot!

  3.  
    Risette
    Risette écrit:

    ON EN PARLE DE PLUS EN PLUS !
    TELEMATIN DU 2 AVRIL 2009
    La fibromyalgie reste une maladie assez mystérieuse qui touche plus de 600 000 Français environ, et plus particulièrement les femmes. Elle se caractérise par des douleurs diffuses dans les muscles et les articulations. Les patients souffrent beaucoup et éprouvent une grande fatigue qui altère leur qualité de vie. Pour la première fois, des médicaments ont été développés dans cette indication : les études ont montré une amélioration significative des douleurs et des fonctions physiques. Un de ces médicaments est déjà commercialisé aux Etats-Unis. Deux d’entre eux pourraient être autorisés en Europe prochainement.

    Fibromyalgie France
    11 avenue de la Sœur Rosalie
    75013 Paris
    Tél : 01.43.31.47.02.
    Plus d’informations sur
    associationfibromyalgie.wordpress.com

    « Fatigue chronique et fibromyalgie » du Dr Daniel Gloaguen aux éditions Alpen.

    « La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique » du Dr Luc Bodin aux éditions Dauphin.

    « La fibromyalgie, une si longue route » du Dr Bruno Halioua, Dr Serge Perrot, Dr Carole Robert aux éditions In Press.

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